En el marco de las actividades de nuestra Comunidad #PacientesEpiste, realizamos durante los meses de julio y agosto, el primer Desafío Laboratoria, organizado en conjunto con esta institución de educación para mujeres en el área de desarrollo digital.

Este desafío es una iniciativa conjunta de Epistemonikos y Laboratoria, para ir en beneficio de las organizaciones de pacientes, usuarios/as y cuidadoras/es miembros de nuestra Comunidad de Pacientes Epistemonikos, donde las estudiantes que deben cumplir sus hitos de estudio, pueden hacerlo aportando a las causas de estas instituciones.

En este primer desafío, las alumnas de la 9ª Generación de UX y Front-End Development trabajaron en equipos para tomar proyectos que resolvieron necesidades de 6 de nuestras organizaciones miembros de la Comunidad de Pacientes. De esta forma, las estudiantes tuvieron una reunión inicial con los representantes de cada institución, donde pudieron levantar necesidades iniciales y establecer qué tipo de proyecto se desarrollaría para cada caso.

Durante un poco más de 2 semanas, las estudiantes trabajaron en conjunto con los miembros de sus organizaciones asignadas para definir y desarrollar las soluciones que presentaron en un gran Demo Day final el pasado 12 de agosto.

Desde sitios web completos hasta mejoras en términos de contenidos y accesibilidad, cada equipo trabajó en lo que más necesitaba cada organización para potenciar el desarrollo de su causa. Para la Agrupación SVKH, dedicada a apoyar a las familias y pacientes del Síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada, esta fue una “gran oportunidad de poder mejorar y ayudar a que nuestra página sea referente en la visibilización de esta enfermedad” según aseguraron desde su directiva. Por su parte, el equipo de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes FENPOF agradeció la dedicación y entrega de conocimientos de las estudiantes de Laboratoria.

Siempre desde lo que se puede trabajar y mejorar en el ámbito digital, los diferentes proyectos consistieron en potenciar aspectos como contenidos, accesibilidad, visualización del trabajo de las organizaciones, en algunos casos el aspecto colaborativo de la institución (como con las federaciones); también crear espacios para recaudar fondos, mejorar la oferta informativa, generar herramientas para levantar información desde los usuarios y entregar recursos necesarios como datos, tips, información de especialistas, entre otros aspectos que permitan facilitar la vida de pacientes y usuarios/as en general.

Las organizaciones que participaron en este primer Desafío fueron: Federación de Enfermedades Poco Frecuentes FENPOF, Agrupación por el Síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada, Fundación Otras Miradas, Fundación Me Muevo y Fundación DSG-Duschenne,

Desde Epistemonikos, nuestro director ejecutivo, Marcelo Pérez Antivilo aseguró que “este proyecto es de suma importancia para nosotros, porque es un paso concreto y firme en nuestro afán de potenciar y empoderar a las organizaciones de pacientes, no sólo desde la capacitación en temas de evidencia, sino también desde el apoyo que podemos generar en conjunto con otras instituciones con mucho que aportar. La sociedad civil se construye de esta forma y es importante velar por las organizaciones de una manera integral y colaborativa”.